RedaksiHarian – Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) mencatat bahwa penderita hemofilia di Indonesia pada 2022 mencapai 2.958 orang, dengan 85 – 90 persennyamerupakan hemafoliaA dan sisanya hemafoliaB.
Namun, angka itu diperkirakan baru 10 persen dari estimasi karena masih rendahnya diagnosis terhadap penyakit gangguan pembekuan darah genetik tersebut. Hemafoliagenetik disebabkan oleh disefisiensiprotein faktor VIII (hemofilia A) atau kekurangan faktor IX (hemofilia B).
Rendahnya diagnosis hemofilia di Indonesia sekarang ini disebabkan oleh beberapa faktor, di antaranya biaya hingga kurangnya pengetahuan tenaga kesehatan tentang hemafolia, kata Ketua HMHIProf. Dr. Djajadiman Gatot, SpA(K) saat ditemui media di Jakarta, Kamis.
“Sederhananya, satu botol itu untuk lima pemeriksaan, tapi ternyata pasien yang mau diperiksa satu, tetap harus dibuka satu botol tapi untuk satu, jadi harganya lebih mahal,” katanya.
Sementara dokter spesialis anak subspesialisasihermatologidari RSUPNCiptoMangunkusumo(RSCM) Dr. dr. NovieAmaliaChozie, SpA(K), mengatakan jika dilihat dari populasi negara ini yang sekitar 270 juta jiwa, maka penderita hemafoliadi Indonesia sekitar 28.000 orang.
Untuk itu, peran dari seluruh pemangku kepentingan mulai dari tenaga kesehatan hingga pembuat kebijakan sangat penting agar lebih banyak kasus hemofilia yang terdiagnosis dan mendapatkan tatalaksana yang tepat.
Pasalnya jika penderita hemofilia tidak ditangani dengan baik, maka ia berisiko mengalami kecacatan bahkan kematian.
Penyakit hemafoliakebanyakan diturunkan dari ibu kepada anak laki-lakinya sejak dilahirkan. Meski begitu, Kementerian Kesehatan menyebut bahwa 30 persen penderita hemofilia tidak memiliki riwayat keluarga, melainkan kemungkinan terjadi mutasi genetik.
Gejala hemofilia di antaranya pendarahan pada luka yang sulit berhenti, mudah memar bahkan meski tidak mengalami benturan, hingga nyeri dan bengkak pada sendi lutut.